Malgrado la mia malattia sia invalidante non ho mai rinunciato a femminilità ed eleganza. E ora ho preso la mia vita e ho tentato di farne un capolavoro..raccontandomi a mia figlia.
Proponiamo la versione integrale del lungo intervento di Anna Conte sul blog del Corriere.it La 27esima Ora, dedicato al mondo delle donne, nel quale l'autrice parla del suo romanzo “Tacco 12. In bilico sulla vita”, pubblicato con Progedit, il racconto insieme commovente, ironico e irreverente di una vita difficile perché segnata dalla sclerodermia.
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” Durante il corso della mia vita, presa da tutta una serie di “grazie e disgrazie” che mi sono accadute, (sorrido mentre scrivo), mai e poi mai avrei pensato di scrivere un libro. Si sa che per noi donne non è mai facile destreggiarsi tra mille cose: la gestione familiare, i figli, il marito (con relativi effetti collaterali), il lavoro e nel mio caso anche la terapia e gli ospedali correlati. Cerco di far fronte a tutto questo bel fardello di cose, ma magari non riesco bene in nulla…Chissà!! Ai posteri l’ardua sentenza! Naturalmente mi piace ironizzare sulla vita e gli avvenimenti che la caratterizzano perché come affermava il grande Victor Hugo La libertà comincia dall’ironia. A proposito non vi ho detto ancora chi sono.
Sono Anna Conte una sedicente, confusa (perché, non riesco ancora a capire bene se quello che sta succedendo sta capitando proprio a me) quarantanovenne che in un momento particolarissimo della sua vita sente il desiderio di liberarsi dalle angosce che la soffocano e cerca di capire alcuni passaggi salienti che l’ hanno caratterizzata riportando su pezzi di carta avvenimenti più o meno dolorosi. Ne viene fuori un flashback, una narrazione che faccio a mia figlia, evidenziandole i punti deboli del mio carattere che mi portarono, a 15 anni, a vivere il dramma della anoressia e bulimia e successivamente della sclerodermia, ma soprattutto i punti di forza.
La caparbietà, la determinazione e l’attaccamento alla vita, forze propulsive che mi consentono di affrontare le difficoltà con ironia ed il sorriso sulle labbra. Lo scritto, lo chiamo così perché appena finito altro non era che una serie di appunti messi su carta, mi consentì di leggere chiaramente dentro di me e capire alcuni passaggi salienti della mia esistenza su cui non avevo sufficientemente riflettuto. È stato come quando vai al cinema, ti siedi, guardi lo schermo e vedi scorrere i fotogrammi, le scene di un film che in questo caso era la mia vita. Allora tutto mi apparve chiaro, ogni tassello trovò la sua giusta collocazione. Cercai di correggere il tutto, lo stampai e lo feci leggere ad alcune amiche. La mia cara amica scrittrice Giuditta Abatescianni, lo sottopose all’attenzione di Gino Dato editore della casa editrice Progedit di Bari e il risultato fu: Tacco 12 in bilico sulla vita.
Vi chiedete perché questo titolo? Perché malgrado questa malattia sia altamente invalidante, non ho mai rinunciato ad essere donna, alla mia femminilità ed eleganza. Infatti, tra un femore rotto, le stampelle, la borsetta dell’ossigeno a tracolla me ne vado tranquillamente girando per strada con le mie belle scarpe vertiginosamente alte. Per farvi capire meglio il senso del libro riporto un paragrafo dal titolo: la borsetta.
Certo che da quando la dottoressa che “sa il fatto suo” mi ha descritto l’intervento con tutta la dovizia di particolari, la mia vita è appesa ad un filo…il filo del contenitore portatile d’ossigeno che devo portarmi sempre dietro, che mi consente di respirare e non affaticare il cuore e che tra l’altro pesa un accidenti. Dovreste vedermi, anche adesso che cammino per le strade di Milano, di tutto punto, con tacco 12 e borsetta a tracollo mentre passeggio per tornare a casa. Quando faccio la spesa assumo a volte un atteggiamento che definire comico è un eufemismo: devo fare dei movimenti strani, contorcermi tutta, dare un colpo con il fianco sul contenitore per spostarlo dietro il corrispondente gluteo destro e contemporaneamente piegarmi per prendere la buste della spesa, tutto fatto con estrema grazia e disinvoltura, perché per me l’eleganza ed il portamento sono due componenti fondamentali della femminilità. Per non parlare di quando mi trovo ad una festa dove, spinta dalla mia irrefrenabile voglia di ballare, lo faccio con tanto di contenitore portatile e filo che mi penzola dal naso: una sciccheria!. Quando mi stanco, perché questo aggeggio pesa 5/ 6 kg, lo cedo al mio cavaliere che con un sorriso a trentadue denti non vede l’ora di liberarmi da questo fardello. Sono veramente figa con la mia borsetta a tracollo, alla faccia della dottoressa “che sa il fatto suo”
La sclerosi sistemica progressiva, è una malattia altamente invalidante. Sulle mani si formano le ulcere trofiche sanguinolente che non ti consentono di svolgere le mansioni più semplici che la quotidianità richiede, il viso diventa come una maschera di cera, le labbra si assottigliano e compaiono attorno ad esse delle rughette. Questa patologie ha mille manifestazioni che vanno dalla semplice sclerodermia, che riguarda solo la pelle, alla sclerodermia progressiva che, nel mio caso, investe tutti gli organi interni. Infatti oggi sono in lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. Capirete che oltre ai danni fisici, tale patologia ne produce anche tanti psicologici. Rapportarsi con le persone diventa imbarazzante. La bocca diventa così piccola che si fa fatica ad introdurvi il cibo. Inizialmente, oltre al dolore fisico, ogni mattina l’immagine riflessa allo specchio del mio bel viso, ai tempi paffutello con le labbra belle carnose, ridotto in quelle condizioni, mi ricordava il dramma che stavo vivendo.
Una cosa che ho rilevato nel corso degli anni è stato il totale disinteresse da parte dei medici preposti a curare questa patologia, riguardo l’aspetto psicologico legato al fattore estetico. Essendo per natura e per formazione un esteta, quando non ebbi risposta da parte dei medici su come fare per risolvere questo problema, mi organizzai da sola. Andai dal Prof Antonino Di Pietro, di Milano, dermatologo di fama internazionale e gli sottoposi il mio problema. Dopo aver fatto una serie di esami per indagare la compatibilità delle infiltrazioni a base di acido ialuronico alle labbra con la mia patologia di base, concluse che non vi era alcuna controindicazione e iniziammo il trattamento. Da quel momento, devo dire che, oltre all’aspetto estetico, è migliorata notevolmente anche la funzionalità delle labbra. Al mattino quando mi alzo e mi guardo allo specchio penso: Beh…tutto sommato non sto così male. Sono una donna desiderosa di amare ed essere amata. Questo è il mio punto di forza che diventa debolezza nel momento in cui non trova riscontro nell’altro/a.
Il libro ha anche un enorme contenuto antropologico, plausibile nell’eterno conflitto tra maschio e femmina, piaga eternamente sanguinante al sud, più che al nord. Tradimenti, sopraffazione, violenza psicologica e fisica a cui la donna è costantemente sottoposta, costretta a soccombere per la mancanza di un’autonomia che non è soltanto economica ma soprattutto frutto di un’ignoranza che ha radici profonde, difficili da estirpare e che sfocia in disperazione e a volte autolesionismo, come nel mio caso. Oggi devo dire che questa mia “compagna di vita” mi ha cambiato molto, mi ha resa più sensibile e in grado di apprezzare ancora di più la bellezza delle cose che ci circondano, i suoi colori e tutte le sue sfumature. Amare, questa è la parola chiave! Amare tutto ciò che ci circonda, la natura, ogni essere vivente, ma amare soprattutto noi stessi per poi essere capaci di donarci completamente, senza alcuna riserva, agli altri. Questo è il segreto della vita: la capacità di amare e condividere tutto con gli altri. Mi piace citare una frase del Santo Papa Giovanni Paolo II: Prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro. Non so se sarò mai in grado di creare un’opera d’arte ma ho sempre amato e rispettato la vita e continuerò ad amarla e difenderla perché questo è il dovere di ogni essere umano.”