In Italia assistere una persona cara significa fare i conti con emarginazione sociale, assenza di tutele legislative e pochissimo sostegno economico. A portare avanti questo lavoro invisibile sono in maggioranza donne, le cui ricadute provocano l’insorgenza di patologie fisiche. Sono più di sette milioni le caregiver pilastro di un welfare informale. In questo scenario di colpevole abbandono c’è chi lotta per il riconoscimento dei propri diritti.
Le persone caregiver sono esposte a una fragilità strutturale a causa della loro invisibilizzazione sociale. In Italia, secondo i dati Istat, i soggetti che assistono un familiare vulnerabile sono 7,3 milioni (circa il 12% della popolazione) e sono genitori, figli, coniugi, con una netta prevalenza di donne che ne connota ancora una volta il ruolo e l’aspettativa di genere quando si parla di accudimento familiare. La femminilizzazione del comparto della cura è un pilastro del welfare cosiddetto informale. Una colonna portante che, nella maggior parte dei casi, copre i bisogni assistenziali del proprio caro dedicandovi non meno di 20 ore alla settimana.
In questo panorama, attraverso i dati di un report pubblicato nel 2019 dall’United nations economic commission for Europe si stima che il “lavoro invisibile” e dunque non retribuito delle caregiver sostenga dal 70% al 95% di tutti i bisogni di cure a lungo termine dei Paesi europei, senza che le loro attività siano formalmente riconosciute.
Come ha scritto la scienziata politica Martina Micciché “il drenaggio della cura, in un Paese come il nostro, che registra medie d’età molto alte, è all’ordine del giorno. Una chiamata massiva e spesso improvvisa a figlie e nipoti che si trovano a compensare servizi insufficienti o inesistenti. Donne che lavorano sette giorni su sette, senza alcuna pausa dal carico mentale”. Anche l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere ha evidenziato che “l’86% delle donne è impegnato con diversi gradi di intensità nell’assistenza a familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori. Una su tre se ne prende cura senza ricevere aiuto e solo una su quattro è agevolata dal punto di vista lavorativo. Quando a stare male è lei, il 68% delle donne con alto tasso di coinvolgimento nel caregiving si cura da sé”.
La dottoressa Marina Petrini, responsabile del progetto di ricerca “L’impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nei caregiver familiari” dell’Istituto superiore di sanità aggiunge che “laddove il welfare resta maggiormente familistico le donne caregiver restano le figure predominanti”, sottolineando che bisognerebbe chiedersi, soprattutto a livello istituzionale “quanto la scelta di occuparsi dei familiari sia libera e consapevole e quanto invece rifletta stereotipi e aspettative di genere che attribuiscono alle donne la responsabilità principale della cura”. In queste condizioni socioculturali chi si occupa di una persona cara tende a farsi carico dei suoi bisogni come delle sue emozioni, a interiorizzare le sue esigenze e le mancanze sistemiche che subisce, finendo spesso con l’essere costretta a mettere in secondo piano il proprio benessere.
Come riferisce ancora Petrini “su un campione nazionale di 2.033 caregiver familiari, il 41% riferisce di aver sviluppato nuove patologie dopo aver assunto il ruolo di caregiver e tra questi il 66% presenta comorbilità, cioè più di una condizione patologica. Nel campione le donne rappresentano l’83% dei partecipanti e si trovano in una condizione di doppia vulnerabilità. Oltre a svantaggi socioeconomici, come minori opportunità lavorative e maggior rischio di isolamento sociale, nelle fasce di età sotto i 55 anni, le caregiver mostrano una prevalenza di patologie significativamente più alta rispetto alle coetanee della popolazione generale”.
Se la condizione di fragilità del familiare non colpisce le caregiver in prima persona, è certamente vero che gli effetti “secondari” permeano le loro vite in numerosi ambiti. L’affaticamento fisico, la tensione psicologica e l’emarginazione sociale causate dal carico assistenziale provocano un logoramento che prende il nome di burden, il quale viene erroneamente considerato una stanchezza momentanea ma che, al contrario, è insito nel ruolo di accudimento continuativo e prolungato. Le persone caregiver permeabili a questo stato sono anche i soggetti giovani. Con la locuzione “giovani caregiver” ci si riferisce ai bambini e ai ragazzi fino ai 18 anni di età che rivestono un ruolo significativo nel prendersi cura di un membro della propria famiglia che ha bisogno di assistenza. Coloro che hanno un’età compresa tra i 18 e i 25 vengono invece chiamati giovani adulti caregiver e in questa fascia si tiene conto in modo specifico dell’impatto che l’accudimento ha nel momento di transizione tra l’infanzia e l’adultità.
Come è stato rilevato da studi e ricerche sociologiche i giovani caregiver -circa 390mila in Italia- soffrono frequentemente di depressione ma anche di ansia e preoccupazione, conseguenti all’apprensione che il familiare possa sentirsi male o addirittura morire in loro assenza. A questo aspetto è connesso il forte senso di responsabilità che spesso diventa eccessivo e che provoca talvolta una situazione di isolamento sociale. Quando ci concentriamo sui ragazzi più grandi, al termine del percorso scolastico, capiamo quanto l’attività di cura possa avere un impatto forte anche sulle decisioni di frequentare l’università, di uscire di casa per cogliere un’opportunità di lavoro o di trasferirsi altrove per esperienze di formazione. Le ricadute fisiche e sociali di chi si prende cura sono causate da una totale assenza legislativa che riconosca l’attività svolta dalle caregiver familiari, con tutto quello che ne consegue. Sebbene l’articolo 1, comma 255, della Legge 205/2017 definisca formalmente la figura, a livello nazionale non c’è stata alcuna iniziativa legislativa a sostegno delle attività di assistenza familiare, relegando eventualmente alle Regioni la promulgazione delle leggi in merito.
L’unico tentativo mosso è di Locatelli, ministra per le disabilità, la cui proposta prevede un finanziamento per un massimo di 400 euro mensili alle persone che rientrano in condizioni economiche svantaggiate e che dimostrano di occuparsi di un familiare per almeno 91 ore a settimana. Per protestare contro questa misura -ritenuta del tutto insufficiente- e più in generale per contestare il longevo vuoto normativo, a ottobre è stato creato il coordinamento Caregiver familiari uniti che oggi conta oltre 20 mila persone da tutta Italia. “Noi dovremmo essere messi in rete, sostenuti, affiancati, avere la possibilità di avere informazioni e una consulenza continua con i medici, i servizi, gli assistenti sociali -spiega Alessandra Corradi, portavoce del coordinamento-. E invece siamo totalmente abbandonati a noi stessi e soprattutto dobbiamo provvedere di tasca nostra per tutto quello che riguarda l’assistenza del nostro caro”. Come emerge dal documento redatto dal coordinamento in occasione della conferenza stampa che si è tenuta in Parlamento il 27 gennaio, ad oggi solo il 40% delle caregiver riceve un supporto economico. Di questo, il 56% riceve meno di 100 euro al mese. In una dimensione dove il carico di lavoro informale aumenta, le possibilità di rimanere escluse da un lavoro con reddito dove si percepisce uno stipendio aumenta sensibilmente.
Tra coloro che hanno dichiarato difficoltà economiche, il 45% non riesce a pagare le bollette, il 33,4% è stato costretto a vendere oggetti di valore mentre il 21,6% ha dovuto rinunciare al riscaldamento. Inoltre, come racconta Corradi, “noi siamo state totalmente escluse dal tavolo delle audizioni o anche da un semplice contatto con il ministero per discutere del disegno di legge. Come puoi fare una legge su questa categoria senza nemmeno ascoltarla o interessartene?”.
L’invisibilità delle persone caregiver è evidente persino dalla difficoltà di conteggiarli in maniera precisa. La portavoce del coordinamento si chiede se “hanno idea dell’effettivo numero delle caregiver. E soprattutto quante caregiver impegnate 24 ore al giorno e invece quante di altre tipologie? Il dato convenzionale adesso è sui sette milioni. Nel 2019 eravamo quasi a nove milioni. Come mai dal 2019 ad oggi ce ne sono due milioni in meno? L’Istat non ha mai fatto un censimento. Il Parlamento ha un dipartimento di studi proprio deputato a questo tipo di ricerche. Non l’hanno fatto neanche loro. Si basano su dati Istat aggregati e vecchi”.